What follow-up care is recommended for a 13-year-old with Down syndrome?

Seguimiento para adolescente de 13 años con síndrome de Down

Los adolescentes con síndrome de Down de 13 años requieren un seguimiento multidisciplinario anual que incluya evaluación endocrinológica, audiológica, oftalmológica, cardiológica, y neuropsiquiátrica para optimizar su calidad de vida y prevenir complicaciones.

Evaluaciones médicas recomendadas

Evaluación general

• Examen físico completo anual con medición de peso, talla, IMC y presión arterial
• Evaluación nutricional y recomendaciones sobre dieta y ejercicio
• Evaluación del desarrollo y funcionamiento adaptativo
• Revisión de medicamentos y vacunas

Evaluaciones específicas por sistema

1. Evaluación endocrinológica:

   • Análisis anual de función tiroidea (TSH, T4 libre) 1
   • Evaluación de crecimiento y desarrollo puberal
   • Considerar estudios de hormona de crecimiento si hay retraso significativo

2. Evaluación audiológica:

   • Audiometría anual 2
   • Evaluación otorrinolaringológica si hay problemas recurrentes de oído medio
   • Bajo umbral para colocación de tubos de timpanostomía ante otitis media con efusión persistente 3

3. Evaluación oftalmológica:

   • Examen oftalmológico anual para detectar errores refractivos, estrabismo, cataratas 1

4. Evaluación cardiológica:

   • Seguimiento por cardiólogo si hay cardiopatía congénita
   • ECG para detectar arritmias en pacientes de riesgo

5. Evaluación neurológica y psiquiátrica:

   • Evaluación de capacidades cognitivas y funcionamiento adaptativo 1
   • Evaluación para trastornos psiquiátricos (TEA, TDAH, ansiedad, trastornos psicóticos) 1
   • Evaluación del sueño (considerar polisomnografía si hay sospecha de apnea del sueño)

6. Evaluación musculoesquelética:

   • Cribado de escoliosis
   • Evaluación de inestabilidad atlantoaxial si no se ha realizado previamente 4

7. Evaluación gastrointestinal:

   • Evaluación de síntomas de enfermedad celíaca
   • Evaluación de estreñimiento crónico

Aspectos clave en la adolescencia

Desarrollo puberal y sexual

• Educación sexual adaptada
• Asesoramiento sobre anticoncepción cuando sea apropiado
• Consejería sobre seguridad en internet y relaciones interpersonales

Transición a la atención adulta

• Comenzar a planificar la transición a servicios de atención médica para adultos
• Evaluación de capacidades de autocuidado y necesidades de apoyo

Educación y vocación

• Evaluación de necesidades educativas especiales
• Planificación para la vida después de la escuela

Puntos importantes a considerar

• Los adolescentes con síndrome de Down tienen tasas bajas de utilización de servicios preventivos de salud (43%), lo que representa una oportunidad significativa para mejorar su atención 1
• Es fundamental que el seguimiento sea realizado por profesionales con experiencia en síndrome de Down
• Los padres reportan mayor satisfacción cuando hay seguimiento adecuado de diagnósticos secundarios como problemas visuales, cardiopatías y trastornos endocrinos 5
• Los problemas de comportamiento, sueño y pubertad son áreas donde los padres reportan menor satisfacción con la atención médica 5

Advertencias y consideraciones especiales

• Evitar el uso de tubos endotraqueales de tamaño estándar en procedimientos que requieran intubación (usar al menos dos tamaños más pequeños) para prevenir estenosis subglótica 2
• Mayor riesgo de apnea obstructiva del sueño debido a hipotonía, macroglosia y retrognacia
• Mayor susceptibilidad a infecciones respiratorias
• Considerar la posible presencia de inestabilidad atlantoaxial antes de actividades deportivas o procedimientos que involucren manipulación del cuello

El seguimiento adecuado y coordinado entre especialistas es esencial para mejorar la calidad de vida y prevenir complicaciones en adolescentes con síndrome de Down.