What is the recommended management approach for a patient with tuberous sclerosis (TS) and a type 1 choledochal cyst?

Medical Advisory BoardAll articles are reviewed for accuracy by our Medical Advisory Board
Educational purpose only • Exercise caution as content is pending human review
Article Review Status
Submitted
Under Review
Approved

Last updated: October 22, 2025View editorial policy

Personalize

Help us tailor your experience

Which best describes you? Your choice helps us use language that's most understandable for you.

Tüberoskleroz ve Tip 1C Koledok Kisti Yönetimi

Tüberoskleroz kompleksi (TSK) ve tip 1C koledok kisti olan hastalarda, tam kist eksizyonu ve Roux-en-Y hepatikojejunostomi, malign transformasyon riskini önlemek için tercih edilen tedavi yaklaşımıdır. 1

Koledok Kisti Yönetimi

  • Tip 1C koledok kistlerinde, komplet eksizyon ve Roux-en-Y hepatikojejunostomi, potansiyel malign değişim ve tekrarlayan komplikasyon riskini önlemek için altın standart tedavidir 1, 2
  • Laparotomi yaklaşımı ile ince diseksiyon ve koledok kistinin rezeksiyonu, endoskopik yaklaşıma göre üstündür 3
  • Cerrahi sırasında, kistin orta noktasına yakın erken transeksiyon yapılması, kistin arkasına daha iyi erişim sağlar ve hepatik kanalların kist ile birleşimini ve pankreatik kanal girişini korur 4
  • Tip 1 kistlerde, komplet kist eksizyonu ve hepatikojejunostomi tercih edilirken, Tip 4a kistlerde (intrahepatik safra yollarına uzanan kistik dilatasyon) ekstrahepatik kısmın komplet eksizyonu ve hepatiko/sistojejunostomi uygulanır 5

Tüberoskleroz Kompleksi (TSK) Yönetimi

  • TSK hastalarında, multidisipliner bir yaklaşım esastır ve nöroloji, nefroloji, pulmoloji, dermatoloji ve diğer disiplinlerden uzmanların koordinasyonu gereklidir 6
  • TSK hastaları, multidisipliner bir ekibe sahip uzman bir merkeze yönlendirilmelidir 6
  • Düzenli takip, hastanın spesifik belirtilerine göre ilgili uzmanlarla yılda en az bir kez yapılmalıdır 6

TSK ve Böbrek Tutulumu

  • TSK hastalarında böbrek hastalığı, yetişkinlerde en yaygın ölüm nedenidir, bu nedenle düzenli böbrek izlemi şarttır 6
  • Üç ana böbrek fenotipi izlenmelidir: anjiyomiyolipomlar, kistik hastalık ve renal hücreli karsinom 6
  • Böbrek izlemi, genç çocuklarda bile, tanı anından itibaren başlamalıdır, çünkü hem kistler hem de anjiyomiyolipomlar yaşamın ilk aylarında gelişebilir 6
  • Anjiyomiyolipomlar için, aktif kanayan lezyonlarda arteriyel embolizasyon ilk yaklaşım olarak düşünülmelidir 6
  • Asemptomatik >4 cm anjiyomiyolipomlar için, özellikle zengin anjiyomatöz içeriğe sahip olanlarda, önleyici arteriyel embolizasyon düşünülmelidir 6

TSK ve Koledok Kisti Olan Hastalarda Özel Hususlar

  • Yıllık standardize ofis kan basıncı ölçümleri tüm hastalar için gereklidir 7
  • Yetişkinlerde KB ≥120/70 mmHg ise 24 saatlik ambulatuvar kan basıncı izlemi yapılmalıdır 7
  • Hipertansiyon için ilk basamak tedavi: ACE inhibitörleri veya ARB'ler 7
  • mTOR inhibitörü tedavisi alan TSK hastalarında, ACE inhibitörü ile birlikte anjiyoödem riski artabilir; bu hastalarda ARB tercih edilebilir 7
  • Böbrek nakli sonrası, mTOR inhibisyonuna yanıt verdiği bilinen TSK ile ilişkili fenotipleri olan hastalarda, mTOR inhibitörü içeren immünosüpresif rejimler düşünülmelidir 7
  • mTOR inhibitörü tedavisi ile proteinüri gelişebilir veya kötüleşebilir, bu nedenle izlem önemlidir 6

Cerrahi Yaklaşım ve Takip

  • Koledok kistinin tam eksizyonu, intraoperatif kolanjiografi yardımıyla yapılmalıdır 2
  • Rezeksiyon sonrası, metakron kanser riski nedeniyle hastalar takip edilmelidir 1
  • Takip, 20 yıl boyunca yıllık karaciğer fonksiyon testleri ve CA19-9 içermelidir (daha sonra iki yılda bir) 1
  • Ultrason, 20 yıl boyunca altı ayda bir yapılmalıdır (daha sonra her 3 yılda bir) 1
  • Malignite riski esas olarak rezeksiyon sonrası ilk 20 yıl ile sınırlı görünmektedir 1

Dikkat Edilmesi Gereken Noktalar

  • TSK, klasik triadı (yüz anjiyofibromları, gelişimsel gecikme ve dirençli epilepsi) hastaların <%40'ında görüldüğünden, uzman bilgisi olmayan klinisyenler tarafından sıklıkla tanınmaz 6
  • Genç çocuklarda normal böbrek görüntülemesi ve GFR, gelecekte böbrek lezyonlarının gelişmesini engellemez 6
  • Şiddetli nörolojik komplikasyonlar nedeniyle düşük kas kütlesi olan hastalarda, standart kreatinin bazlı denklemler eGFR'yi aşırı tahmin edebilir; sistatin C bazlı denklemler düşünülmelidir 6

References

Guideline

Management of Choledochal Cysts

Praxis Medical Insights: Practical Summaries of Clinical Guidelines, 2025

Research

Technical note on complete excision of choledochal cysts.

Hepatobiliary & pancreatic diseases international : HBPD INT, 2013

Research

A new operative approach for type I choledochal cysts.

Journal of gastrointestinal surgery : official journal of the Society for Surgery of the Alimentary Tract, 2014

Research

Surgical management of choledochal cysts.

American journal of surgery, 1994

Guideline

Management of Tuberous Sclerosis Complex

Praxis Medical Insights: Practical Summaries of Clinical Guidelines, 2025

Guideline

Guideline Directed Topic Overview

Dr.Oracle Medical Advisory Board & Editors, 2025

Professional Medical Disclaimer

This information is intended for healthcare professionals. Any medical decision-making should rely on clinical judgment and independently verified information. The content provided herein does not replace professional discretion and should be considered supplementary to established clinical guidelines. Healthcare providers should verify all information against primary literature and current practice standards before application in patient care. Dr.Oracle assumes no liability for clinical decisions based on this content.

Have a follow-up question?

Our Medical A.I. is used by practicing medical doctors at top research institutions around the world. Ask any follow up question and get world-class guideline-backed answers instantly.