What is the current status of genetic treatment for Tuberous Sclerosis Complex (TSC)?

Medical Advisory BoardAll articles are reviewed for accuracy by our Medical Advisory Board
Educational purpose only • Exercise caution as content is pending human review
Article Review Status
Submitted
Under Review
Approved

Last updated: November 2, 2025View editorial policy

Personalize

Help us tailor your experience

Which best describes you? Your choice helps us use language that's most understandable for you.

Tuberoskleroz için Gen Tedavisi

Tuberoskleroz kompleks (TSC) için gerçek anlamda bir gen tedavisi mevcut değildir; ancak hastalığın genetik temelini hedef alan mTOR inhibitörleri (everolimus ve sirolimus) TSC'nin çoklu organ tutulumlarını tedavi etmek için onaylanmış ve etkili farmakolojik tedavilerdir. 1, 2

Hastalığın Genetik Temeli ve Tedavi Yaklaşımı

TSC, TSC1 veya TSC2 tümör baskılayıcı genlerindeki mutasyonlardan kaynaklanan otozomal dominant bir hastalıktır. 2, 3 Bu mutasyonlar mTOR (mammalian target of rapamycin) sinyal yolunun hiperaktivasyonuna yol açar ve bu da çeşitli organlarda hamartom gelişimine neden olur. 2, 4

mTOR İnhibitörleri: Hedefe Yönelik Tedavi

  • Everolimus, TSC'de renal anjiyomiyolipom ve subependimal dev hücreli astrositom (SEGA) tedavisi için FDA onaylı ilk mTOR inhibitörüdür. 1, 2
  • Bu ilaçlar mutant hücrelerdeki metabolik homeostazı restore ederek, TSC'nin moleküler defektini düzeltir ve hamartomları küçültür. 4
  • Sirolimus, everolimus'a makul bir alternatiftir ve aynı etki mekanizmasına sahiptir. 5

Tedavi Endikasyonları ve Dozaj

Renal Anjiyomiyolipom Tedavisi

Erişkinlerde 5 mg everolimus günlük başlangıç dozu olarak önerilir; doz ayarlaması öncelikle yan etkiler ve etkinliğe göre yapılır. 5

  • Çocuklarda 2.5 mg/m² everolimus makul bir başlangıç dozudur. 5
  • Kanama riski taşıyan >3 cm çapındaki anjiyomiyolipomlar için mTOR inhibisyonu birinci basamak tedavi olarak önerilir. 5
  • Hızlı büyüyen lezyonlarda (>0.5 cm/yıl) ve yüksek tümör yükünde, lezyon 3 cm'ye ulaşmadan önce preventif tedavi faydalı olabilir. 5

Tedavi Süresi

  • Tedaviye yanıt veren hastalarda, mTOR inhibisyonu hasta tolere edebildiği sürece devam ettirilmelidir. 5
  • Tipik anjiyomiyolipomda tedavi başlandığında, yanıtı değerlendirmeden önce minimum 12 ay devam edilmelidir. 5
  • Everolimus kan düzeyleri 15 ng/ml'yi aşmamalıdır. 5

Diğer TSC Tutulumlarında Etkinlik

mTOR inhibitörleri TSC'nin birçok manifestasyonunda etkilidir:

  • SEGA (Subependimal Dev Hücreli Astrositom): 1 yaş ve üzeri çocuklarda ve erişkinlerde cerrahi olarak çıkarılamayan SEGA tedavisinde onaylıdır. 1, 2
  • Kardiyak rabdomiyom: Hemodinamik bozukluğa neden olan doğumsal kardiyak rabdomiyomlarda başarıyla kullanılmıştır. 6
  • Refrakter epilepsi: Anti-epileptik ilaçlarla kombinasyon halinde kullanılabilir. 2, 6
  • Cilt lezyonları: Yaygın fasiyal anjiyofibromda topikal sirolimus etkilidir. 2, 6

Yan Etkiler ve Güvenlik

Everolimus genellikle iyi tolere edilir; çoğu yan etki grade 1-2 şiddetindedir ve ilk 6 ay içinde ortaya çıkar. 5

En sık görülen yan etkiler: 5

  • Aftöz stomatit (ağız ülserleri)
  • Düzensiz menstruasyon
  • Hiperkolesterolemi/hipertrigliseridemi
  • İdrar yolu enfeksiyonu
  • Hipertansiyon
  • Akneiform dermatit

Önemli uyarılar: 1

  • Aktif ciddi enfeksiyon veya grade ≥3 yan etkiler durumunda tedavi durdurulmalı veya duraklatılmalıdır. 5
  • Canlı aşı uygulanmamalı ve yakın zamanda canlı aşı olan kişilerle temas edilmemelidir. 1
  • Kadınlarda tedavi sırasında ve son dozdan 8 hafta sonrasına kadar etkili doğum kontrolü kullanılmalıdır. 1

Klinik Takip

  • Grade 1-2 yan etkilerde tedaviyi kesmeden önce doz ayarlaması önerilir. 5
  • Güvenlik endişeleri, uyum sorunları veya etkinlik eksikliği durumunda everolimus kan düzeyleri ölçülmelidir. 5
  • Tedavi kesildikten sonra anjiyomiyolipomların yeniden büyüme riski nedeniyle görüntüleme ile takip esastır. 5

Sonuç Olarak

TSC için klasik anlamda gen tedavisi yoktur, ancak mTOR inhibitörleri hastalığın genetik defektini moleküler düzeyde hedefleyerek, semptomatik tedavilerden farklı olarak hastalığın patogenezine yönelik etkili bir tedavi sağlar. 4, 7 Bu tedaviler mortalite ve morbiditeyi azaltarak, özellikle renal anjiyomiyolipom kanaması ve SEGA gibi hayatı tehdit eden komplikasyonları önler. 5, 8

References

Research

mTOR Inhibitors in Tuberous Sclerosis Complex.

Current neuropharmacology, 2012

Research

Tuberous sclerosis complex: advances in diagnosis, genetics, and management.

Journal of the American Academy of Dermatology, 2007

Guideline

Guideline Directed Topic Overview

Dr.Oracle Medical Advisory Board & Editors, 2025

Research

Treatment of tuberous sclerosis complex manifestations in children with mTOR inhibitors.

Child's nervous system : ChNS : official journal of the International Society for Pediatric Neurosurgery, 2024

Guideline

Angiomyolipomas and Recurrent Bleeding Risk

Praxis Medical Insights: Practical Summaries of Clinical Guidelines, 2025

Professional Medical Disclaimer

This information is intended for healthcare professionals. Any medical decision-making should rely on clinical judgment and independently verified information. The content provided herein does not replace professional discretion and should be considered supplementary to established clinical guidelines. Healthcare providers should verify all information against primary literature and current practice standards before application in patient care. Dr.Oracle assumes no liability for clinical decisions based on this content.

Have a follow-up question?

Our Medical A.I. is used by practicing medical doctors at top research institutions around the world. Ask any follow up question and get world-class guideline-backed answers instantly.