Directrices para el Manejo de Fin de Vida
Los médicos deben evaluar regularmente el dolor, la disnea y la depresión en todos los pacientes con enfermedad grave al final de la vida, iniciando conversaciones sobre preferencias de cuidado terminal temprano en el curso de la enfermedad incurable. 1
Evaluación y Manejo de Síntomas Principales
Control del Dolor
- Utilice opioides como analgésico primario para dolor severo, con morfina como medicamento esencial que requiere titulación cuidadosa basada en la severidad de los síntomas 2, 3, 4
- Para pacientes con cáncer, combine AINEs, opioides y bifosfonatos (particularmente efectivos para dolor óseo en cáncer de mama y mieloma) 1, 2
- Evalúe el dolor regularmente usando herramientas estandarizadas validadas durante toda la hospitalización 4
Manejo de Disnea
- Administre opioides para pacientes con disnea severa y no aliviada en cáncer y enfermedad cardiopulmonar 1, 3
- Proporcione oxigenoterapia para alivio a corto plazo de hipoxemia en condiciones como EPOC avanzado 1, 3
- Considere β-agonistas para tratar disnea en enfermedad pulmonar obstructiva crónica 1
- Evite el subtratamiento de disnea por preocupaciones sobre depresión respiratoria de opioides, ya que la evidencia respalda su seguridad y eficacia cuando se dosifican apropiadamente 4
Manejo de Depresión
- Utilice antidepresivos tricíclicos, inhibidores selectivos de recaptación de serotonina, o intervenciones psicosociales, particularmente en pacientes con cáncer 1, 3
- Realice tamizaje de depresión regularmente durante toda la hospitalización 4
Planificación Anticipada del Cuidado
Inicio Temprano de Conversaciones
- Inicie conversaciones sobre preferencias de fin de vida temprano en el curso de enfermedad incurable (dentro del primer mes del diagnóstico de cáncer terminal) y reaborde este tema periódicamente basado en eventos clínicos 1
- Discuta pronóstico y planificación anticipada del cuidado antes de que el paciente experimente alteración del estado mental 1
Elementos Esenciales a Documentar
- Identifique y documente un tomador de decisiones sustituto 1, 2, 3, 4
- Aliente a los pacientes a completar directivas anticipadas temprano en el curso de la enfermedad 1, 2, 3
- Aborde preferencias de resucitación (órdenes de no resucitar), preferencias de tratamiento de emergencia, y asuntos específicos relacionados con el curso clínico del paciente 2, 3, 4
- Explique por qué la planificación anticipada del cuidado es importante y por qué los pacientes deben discutir sus metas, valores y preferencias de cuidado con su agente de atención médica designado 1
Eventos Centinela que Requieren Conversaciones
Reconozca desencadenantes que pueden impulsar conversaciones sobre cuidado de fin de vida 1:
- Progresión del cáncer
- Declive en estado funcional
- Uso aumentado de atención médica de alta intensidad (múltiples visitas a emergencias, admisiones hospitalarias, estancias en UCI)
- Consideración de nueva línea de terapias dirigidas al cáncer en contexto de progresión
- Consideración de intervenciones médicas o quirúrgicas de alto riesgo o alta carga
- Solicitudes de cuidado que no tienen sentido en el escenario clínico del paciente
- Solicitud del paciente o familia para conversación de planificación de cuidado de fin de vida
Comunicación Efectiva
Estructura de la Conversación
- Establezca el contexto y pregunte qué sabe el paciente sobre su condición 1
- Proporcione información en pequeñas cantidades, usando lenguaje apropiado al nivel educativo y alfabetización en salud del paciente 1
- Verifique la comprensión frecuentemente 1
- Reconozca y aborde emociones durante toda la conversación 1
Definición de Metas
- Pregunte a pacientes y familias que definan sus metas a la luz de la situación médica: ¿Qué es más importante para ellos? ¿Cuáles son sus prioridades? 1
- Alinee las metas, valores y preferencias de cuidado del paciente con tratamientos y servicios ofrecidos 1
- Indague si todos los miembros apropiados de la familia están conscientes de las metas del paciente 1
- Resuma la conversación y establezca un plan para el futuro 1
- Documente conversaciones de fin de vida en el registro médico 1
Consideraciones Culturales y Espirituales
- Explore cómo la cultura, religión o sistema de creencias espirituales del paciente afecta su toma de decisiones o preferencias de cuidado de fin de vida 1
- Evite suposiciones sobre preferencias de cuidado de fin de vida basadas en estereotipos relacionados con raza, etnicidad, cultura, religión o espiritualidad 1
- Haga preguntas abiertas sobre el impacto de la cultura y espiritualidad del paciente en su toma de decisiones médicas 1
- Cuando se identifique angustia espiritual, ofrezca apoyo espiritual de un capellán entrenado médicamente 1
Enfoque Multidisciplinario
Coordinación del Equipo
- Implemente un enfoque de equipo multidisciplinario que incluya coordinación entre médicos primarios y especialistas, manejo de casos por enfermería, educación, y activación del paciente y familia 1, 4
- Este enfoque mejora calidad de vida, estado funcional, y reduce readmisiones hospitalarias y costos 1, 4
Consulta de Cuidados Paliativos
- Consulte especialistas en cuidados paliativos para pacientes con síntomas difíciles de controlar, toma de decisiones compleja o conflictiva de fin de vida, o asuntos familiares psicosociales complejos 4
- Los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier etapa de la enfermedad, incluyendo al diagnóstico, y pueden proporcionarse concurrentemente con tratamientos curativos o prolongadores de vida 2, 4
- Evite retrasar la consulta de cuidados paliativos hasta el final de la vida, ya que esto impacta negativamente los resultados del paciente 2, 4
- La consulta temprana de cuidados paliativos mejora tanto la calidad como la duración de vida 2
Apoyo a Cuidadores y Familia
Evaluación de Necesidades
- Realice tamizaje rutinario y periódico de cuidadores adultos para necesidades prácticas y emocionales mientras cuidan a un paciente cerca del final de la vida 1, 3, 4
- El tamizaje periódico de las necesidades de apoyo del paciente debe ser parte rutinaria del cuidado 1
Provisión de Apoyo
- Proporcione apoyo incluyendo escuchar preocupaciones, atención al duelo, y actualizaciones regulares de información sobre la condición del paciente 3, 4
- Permita y aliente a miembros de la familia a estar con el paciente 3, 4
- Tranquilice a la familia que otros métodos han sido suficientemente intentados 3
- Mantenga informada a la familia sobre el bienestar del paciente y qué esperar 3
Servicios de Duelo
- Extienda servicios de duelo a familias hasta un año después de la muerte del paciente 2
- Proporcione oportunidad de reunirse después de la muerte del paciente para expresar duelo y discutir cualquier preocupación 3
Consideraciones Especiales para Pacientes con Diabetes
Para pacientes con diabetes al final de la vida 1:
- Enfoque las metas en promover comodidad, controlar síntomas angustiantes (incluyendo dolor, hipoglucemia e hiperglucemia), evitar deshidratación, y preservar dignidad y calidad de vida 1
- Disminuya la complejidad del tratamiento y considere un umbral más alto para pruebas diagnósticas adicionales, incluyendo monitoreo capilar de glucosa 1
- Respete el derecho del paciente a rechazar tratamiento y retirar agentes hipoglucemiantes orales y/o detener insulina si se desea 1
- Mantenga niveles de glucosa en sangre entre 200-300 mg/dL en pacientes en hospicio tomando medicación reductora de glucosa 1
Sedación Paliativa
- Considere sedación paliativa para síntomas refractarios al final de la vida 3
- Continue medicamentos para paliación de síntomas a menos que sean inefectivos o causen efectos secundarios angustiantes 3
- Para sedación de respiro, administre la dosis efectiva más baja de agente sedante, con parámetros fisiológicos rutinarios monitoreados 3
Trampa Común a Evitar
No complete la planificación anticipada del cuidado temprano en el curso de enfermedad grave, lo cual puede llevar a cuidado inadecuado de fin de vida 4. La evidencia muestra que aproximadamente un tercio de los pacientes han sido inscritos en cuidados paliativos dentro de las últimas 2 semanas de sus vidas, impidiéndoles recibir los beneficios completos 1.