Criterios de Mantenimiento de Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos deben mantenerse mediante reevaluación continua enfocada en control adecuado de síntomas, reducción del distrés del paciente y familia, optimización de la calidad de vida, y alineación constante con las metas personales del paciente hasta el momento de la muerte. 1
Criterios Fundamentales para el Mantenimiento
Los criterios para mantener cuidados paliativos se organizan en dominios específicos que requieren evaluación continua:
Control de Síntomas Físicos
- Evaluación sistemática del dolor utilizando escalas validadas, documentando intensidad, localización, calidad y factores que lo exacerban o alivian 2
- Monitoreo de síntomas no relacionados con dolor incluyendo disnea, anorexia, caquexia, náusea, vómito, constipación, fatiga, debilidad, alteraciones del sueño, sedación y delirium 1
- Uso de instrumentos validados para la detección sistemática de síntomas, lo cual mejora la frecuencia de detección y tratamiento 2
- Manejo de síntomas refractarios que no pueden controlarse adecuadamente a pesar de esfuerzos agresivos para identificar terapia tolerable que no comprometa la conciencia 1
Evaluación del Distrés Psicosocial y Espiritual
- Screening de ansiedad, depresión y distrés existencial usando instrumentos validados, con particular atención a puntajes de distrés >4 1
- Evaluación de las cuatro dimensiones del sufrimiento: física, psicológica, social y espiritual 2
- Valoración de la carga del cuidador, capacidad de afrontamiento y sistemas de soporte 2
- Identificación de distrés espiritual o existencial no resuelto que requiera intervención especializada 1
Alineación con Metas y Expectativas Personales
- Reevaluación regular de las metas del paciente y su familia, reconociendo que estas pueden cambiar a través de los diferentes marcos temporales (años-meses, meses-semanas, semanas-días) 1
- Clarificación continua de las metas de tratamiento y preferencias sobre calidad versus duración de vida 1
- Evaluación de la comprensión del paciente sobre su enfermedad y pronóstico, ya que 69% de pacientes con cáncer pulmonar avanzado y 81% con cáncer colorrectal avanzado creen incorrectamente que la quimioterapia paliativa puede curarlos 2
- Determinación del estilo de toma de decisiones del paciente y familia para facilitar congruencia entre las metas del paciente y las expectativas familiares 1
Evaluación Funcional y Pronóstica
- Documentación del estado funcional con medidas objetivas (ECOG ≥3, Karnofsky ≤50) como indicadores de estar en el último año de vida 1
- Aplicación de la "pregunta sorpresa": "¿Se sorprendería si este paciente fallece en los próximos 6 meses?" para guiar la intensidad de las intervenciones 2, 3
- Identificación de indicadores pronósticos como hipercalcemia, metástasis del sistema nervioso central, delirium, síndrome de vena cava superior, compresión medular, caquexia, derrames malignos, falla hepática o renal 1
Planificación Anticipada de Cuidados
- Revisión y actualización regular de directivas anticipadas, especialmente con la progresión de la enfermedad 2
- Documentación del estado de código (DNR/DNI) y preferencias sobre intervenciones que prolongan la vida versus cuidado enfocado en confort 2
- Designación de representante de atención médica y documentación de poder notarial 2
- Discusión sobre el lugar preferido de muerte, ya que el hogar y el hospicio son las ubicaciones más deseadas para la mayoría de los pacientes 2
Criterios Específicos por Expectativa de Vida
Pacientes con Años a Meses de Vida
- Determinar cuánta información desea conocer el paciente y cuánto debe compartirse con la familia 1
- Proporcionar guía anticipatoria sobre qué esperar en los próximos meses y sobre el proceso de morir 1
- Asistir al paciente en revisar y revisar prioridades de vida, resolver asuntos pendientes, y poner en orden asuntos financieros y personales 1
Pacientes con Meses a Semanas de Vida
- Intensificar la preparación del paciente y familia para la muerte 1
- Educación sobre el proceso de morir tanto para pacientes como familias 1
- Guiar a las familias a través del duelo anticipatorio 1
- Asegurar que las necesidades y metas del paciente y familia respecto al proceso de morir sean respetadas 1
Pacientes Moribundos (Semanas a Días)
- Hacer arreglos para asegurar que el paciente no muera solo a menos que sea su preferencia 1
- Planificación para asegurar continuidad del cuidado y referencias apropiadas 1
- Manejo de síntomas refractarios con consideración de sedación paliativa cuando sea necesario 1
Indicadores para Consulta con Especialista en Cuidados Paliativos
Criterios Basados en el Paciente
- Opciones de tratamiento limitadas o enfermedad avanzada progresiva 1
- Alto riesgo de control inadecuado del dolor o síntomas no relacionados con dolor refractarios 1
- Historia de trastorno psiquiátrico significativo o efectos adversos a múltiples intervenciones paliativas 1
- Admisiones inesperadas a UCI o deterioro funcional rápido 1
- Deterioro cognitivo o barreras de comunicación que complican el cuidado 1, 2
- Solicitudes repetidas de muerte acelerada 1
Criterios Psicosociales
- Limitaciones del cuidador familiar o soporte social inadecuado 1
- Discordia familiar o relaciones intensamente dependientes 1
- Limitaciones financieras o acceso limitado al cuidado 1
- Distrés espiritual o existencial no resuelto 1
- Pérdidas múltiples recientes o no resueltas 1
Errores Comunes a Evitar
- No retrasar las discusiones de cuidados paliativos hasta que el paciente esté muriendo activamente o las opciones de tratamiento estén agotadas, ya que la integración temprana (dentro de 8 semanas del diagnóstico de enfermedad avanzada) mejora los resultados 2
- No asumir que los pacientes comprenden su pronóstico sin verificación explícita 2
- No omitir la discusión de metas de cuidado en favor de saltar directamente al manejo de síntomas, ya que comprender las metas del paciente debe guiar todas las intervenciones 2
- No pasar por alto la evaluación de la carga del cuidador, ya que los cuidadores tienen alto riesgo de distrés físico y psicológico 2
- No reducir la dosis de opioides al final de la vida únicamente por disminución de la presión arterial, frecuencia respiratoria o nivel de conciencia cuando sea necesario para el manejo adecuado de síntomas 4
Frecuencia de Reevaluación
- Screening en cada visita para síntomas no controlados, distrés moderado a severo, y cambios en las metas del paciente 1, 3
- Reevaluación continua con modificación de estrategias según la progresión de la enfermedad hasta la muerte del paciente 1
- Intervalos regulares para revisión de directivas anticipadas y estado de código, especialmente con cambios en el estado clínico 2