Principales Estudios en Pacientes con Cáncer que Utilizaron Encuestas
Los principales instrumentos validados para evaluar las experiencias y necesidades de pacientes con cáncer incluyen el Supportive Care Needs Survey (SCNS), el Cancer Patient Experience Survey, y el CAHPS Cancer Care Survey, siendo este último el más reciente y comprehensivo para comparar experiencias entre diferentes centros oncológicos.
Herramientas de Evaluación de Necesidades Validadas
Instrumentos para Poblaciones Mixtas de Cáncer
El Supportive Care Needs Survey (SCNS) evalúa necesidades físicas, psicológicas, del sistema de salud, sexualidad y apoyo al paciente mediante 59 ítems, donde los pacientes califican su nivel de necesidad en el último mes en una escala de 1 (sin necesidad) a 5 (alta necesidad) 1
El SCNS-SF34 es la versión corta de 34 ítems, específicamente validada para pacientes con cáncer de próstata, utilizando la misma escala de evaluación 1
El Cancer Rehabilitation Evaluation System (CARES) y su versión corta (CARES-SF) evalúan múltiples dominios de rehabilitación oncológica en poblaciones mixtas 1
El Supportive Needs Screening Tool (SNST) evalúa necesidades físicas, sociales, psicológicas, de información y espirituales en 40 ítems con escala sí/no, diseñado específicamente para entornos ambulatorios de oncología 1
Instrumentos para Cáncer Avanzado y Cuidados Paliativos
El Sheffield Profile for Assessment and Referral to Care (SPARC-45) evalúa comunicación, síntomas físicos, necesidades psicológicas, religiosas, espirituales, de independencia, actividad, familiares, sociales y de tratamiento en 45 ítems, con escala de 0 (nada) a 3 (mucho) 1
El Needs Assessment of Advanced Cancer Patients (NA-ACP) evalúa 132 ítems sobre necesidades de vida diaria, síntomas, psicológicas, sociales, espirituales, financieras, comunicación médica e información en los últimos 4 meses 1
El Problems and Needs in Palliative Care (PNPC) es el instrumento más extenso con 138 ítems que evalúa necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales, de información, financieras, sexualidad, cuidador/familia y calidad de atención 1
El PNPC-sv es la versión corta de 33 ítems para entornos paliativos 1
Instrumentos para Sobrevivientes de Cáncer
El Survivors' Unmet Needs Survey (SUNS) evalúa salud emocional, acceso y continuidad de atención, relaciones, preocupaciones financieras y necesidades de información en 89 ítems, específicamente para sobrevivientes de 1 a 5 años post-diagnóstico 1
El Cancer Survivors Unmet Needs (CaSun) es otra herramienta validada para esta población 1
Estudios de Experiencia del Paciente
Encuestas Nacionales de Gran Escala
El English Cancer Patient Experience Survey analizó 69,086 respuestas en 2011/2012 a través de 64 preguntas, identificando que pacientes más jóvenes, muy ancianos, minorías étnicas y mujeres reportaron consistentemente peores experiencias 2
El Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CAHPS) Cancer Care Survey es el instrumento más reciente (2019) con 56 preguntas que forman 6 medidas compuestas principales: obtención de atención oportuna, apoyo al automanejo del paciente, disponibilidad para proporcionar atención e información, comunicación del proveedor, coordinación de atención y personal de oficina cortés 3
El CAHPS Cancer Care Survey incluye 16 ítems adicionales que forman 3 medidas compuestas suplementarias: toma de decisiones compartida, mantener a los pacientes informados y acceso a la atención, disponible gratuitamente en inglés y español 3
Estudios de Implementación y Validación
Un estudio de 2020 en Pennsylvania administró encuestas de experiencia del paciente a 2,304 pacientes con cáncer recibiendo quimioterapia ambulatoria en 23 prácticas oncológicas, logrando 715 respuestas (tasa de respuesta 31%) 4
Los tamaños de muestra necesarios para crear mediciones confiables a nivel de práctica variaron de 17 respuestas (compuesto de Acceso) a 96 respuestas (compuesto de Comunicación Afectiva) 4
El Consumer Quality Index (CQI) Cancer Care desarrollado en Holanda se envió a 1,498 pacientes con cáncer, logrando 50% de respuesta, identificando 12 escalas confiables 5
Hallazgos Clave sobre Necesidades No Satisfechas
Prevalencia de Necesidades
Un estudio poblacional de 2020 con 800 pacientes encontró que 93% (IC 95%: 89-97) experimentaron algún nivel de necesidad de ayuda en uno o más aspectos, especialmente en apoyo psicológico e información médica 6
Al momento del diagnóstico, 46% (IC 95%: 40-48) de los pacientes sintieron ansiedad, desesperación, depresión y sentimientos de impotencia 6
Durante la enfermedad y tratamiento, 79% (IC 95%: 70-80) de los pacientes experimentaron fatiga 6
Áreas Prioritarias Identificadas
Los pacientes calificaron como más importantes: referencia rápida y adecuada, inicio rápido del tratamiento después del diagnóstico, información suficiente y confianza en los profesionales de la salud 5
Los hospitales recibieron puntuaciones bajas en orientación psicosocial e información al completar el tratamiento 5
Consideraciones Metodológicas
Métodos de Recolección de Datos
El CAHPS Cancer Care Survey recomienda métodos de recolección solo por correo, modo mixto correo-teléfono, o modo mixto web-correo 3
El ajuste estándar por caso-mix es adecuado para hacer comparaciones en la mayoría de los compuestos, excepto para Toma de Decisiones Compartida donde el ajuste por tendencia de respuesta (optimismo/pesimismo general) tuvo impacto en las clasificaciones 4
Limitaciones en la Implementación
A pesar de las fuertes recomendaciones de sociedades profesionales y agencias de acreditación, pocos centros oncológicos han adoptado el tamizaje rutinario de distrés o evaluación de necesidades 1
Los programas muestran mayor aceptabilidad cuando son asistidos por personal de ensayos financiados dedicados, por lo que la aceptabilidad en el mundo real debe reevaluarse bajo condiciones de atención rutinaria 1