Gestione della Disfagia nel Fine Vita
Nel contesto del fine vita, l'alimentazione manuale assistita con attenzione rappresenta l'approccio terapeutico raccomandato rispetto al posizionamento di sondini nutrizionali, poiché questi ultimi non migliorano gli esiti clinici nelle malattie terminali e possono aumentare il disagio del paziente. 1, 2
Approccio Centrato sul Comfort
Valutazione Iniziale
- Coinvolgere precocemente un logopedista (SLP) per una valutazione approfondita della capacità di deglutizione, particolarmente importante nei pazienti con malattie terminali avanzate 1, 3
- Formare un team interprofessionale che includa specialisti in cure palliative, geriatri, logopedisti e personale infermieristico, poiché questo approccio migliora gli esiti e la soddisfazione del paziente 1
- Valutare il grado funzionale di compromissione della deglutizione: incapacità di deglutire saliva, solo liquidi, solo cibi semisolidi, o cibi solidi tagliati in piccoli pezzi 2
Interventi Focalizzati sul Comfort
Modifiche dietetiche e tecniche posturali:
- Modificare consistenze di cibi e liquidi utilizzando il framework IDDSI (International Dysphagia Diet Standardisation Initiative) per adattarsi alle capacità individuali di deglutizione, riducendo il rischio di aspirazione mentre si massimizza il piacere dell'assunzione orale 1, 2
- Applicare tecniche posturali come la posizione con mento abbassato (chin-down) per proteggere le vie aeree e prevenire la penetrazione laringea 2
- Implementare un'igiene orale rigorosa e incoraggiare l'auto-alimentazione quando possibile 4
Gestione farmacologica dei sintomi:
- Considerare gli oppioidi per gestire il disagio associato alla disfagia grave nei pazienti in fine vita 1
- Valutare la sedazione palliativa per i pazienti che sperimentano disagio significativo dalla disfagia, dopo aver discusso obiettivi, benefici e rischi con il paziente e la famiglia 1
- Fornire cure meticolose del cavo orale per mantenere il comfort 2
Decisioni sull'Alimentazione
Evitare i Sondini Nutrizionali
Le evidenze dimostrano chiaramente che i sondini nutrizionali non prevengono la polmonite ab ingestis né prolungano la sopravvivenza nella demenza avanzata e nelle malattie terminali. 1, 2
- Coinvolgere un geriatra nelle discussioni sui sondini nutrizionali, poiché questo ha dimostrato di ridurre del 50% i posizionamenti non necessari 1, 3
- L'alimentazione manuale assistita con attenzione rimane la pietra angolare della gestione della disfagia in hospice 2
- Utilizzare strumenti video-guidati per facilitare la pianificazione anticipata delle cure nei pazienti con demenza, riducendo l'uso di sondini nutrizionali quando le misure di comfort sono la preferenza 3
Supporto ai Caregiver
Il supporto strutturato ai caregiver è essenziale per la gestione ottimale della disfagia nel fine vita:
- Screening regolare dei caregiver per bisogni pratici ed emotivi durante l'assistenza ai pazienti con disfagia 1
- Formazione pratica su tecniche di alimentazione sicura, cosa fare in caso di aspirazione o soffocamento 4, 2
- Educazione sulle raccomandazioni per la deglutizione, incluse postura, ritmo, dimensione del bolo e modifiche della consistenza 4
- Implementare interventi multicomponente individualizzati per i caregiver, poiché sono più efficaci degli interventi limitati 1
Considerazioni Culturali e Decisionali
L'approccio collaborativo e umile è fondamentale:
- Coinvolgere consulenti fidati come figure religiose, familiari, amici e medici di lunga data nelle discussioni, poiché i valori culturali ed emotivi legati all'alimentazione possono influenzare pesantemente le decisioni difficili 3
- Esplorare attentamente tutti i valori culturali ed emotivi legati all'alimentazione, riconoscendo che possono avere poco a che fare con l'evidenza scientifica 3
- Facilitare un approccio collaborativo che riconosca obiettivi condivisi e affronti i limiti della nostra base di conoscenze con umiltà 3
Monitoraggio Continuo
- Valutare regolarmente peso e stato nutrizionale ogni 3 mesi se la prognosi lo consente 2
- Monitorare segni di disidratazione e malnutrizione utilizzando strumenti validati 2
- Riconoscere che la disfagia è altamente associata a ridotta sopravvivenza nei pazienti con ictus e demenza, e può servire come stimolo per esplorare obiettivi di cura e valori nel fine vita 3
Insidie Comuni da Evitare
- Non posizionare automaticamente sondini nutrizionali senza una discussione approfondita sugli obiettivi di cura, poiché l'evidenza dimostra che non migliorano gli esiti nelle malattie terminali 1, 2
- Non sottovalutare l'aspirazione silente negli anziani, che può verificarsi fino al 55% dei pazienti senza riflesso della tosse 2
- Non trascurare il supporto ai caregiver, poiché lo stress associato alla gestione della disfagia può essere significativo 3