What is the percentage of patients with congenital heart disease (CHD) who have a sibling with congenital heart disease?

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Riesgo de Cardiopatía Congénita en Hermanos

El riesgo de que un hermano tenga cardiopatía congénita cuando ya existe un hermano afectado es de aproximadamente 4.1%, lo que representa un riesgo 3.6 veces mayor que en la población general.

Datos Epidemiológicos Específicos

El estudio más robusto y reciente de Noruega que analizó 445,584 pares de hermanos completos demostró que:

  • Entre hermanos completos: cuando el hermano mayor tiene cardiopatía congénita, el hermano menor presenta cardiopatía en 4.1% de los casos, comparado con 1.1% cuando el hermano mayor no está afectado (riesgo relativo ajustado 3.6; IC 95% 3.1-4.1) 1

  • El riesgo aumenta significativamente con formas severas: cuando se restringe el análisis a tipos severos de cardiopatía congénita, el riesgo relativo sube a 6.9 (IC 95% 4.9-9.8) para hermanos completos 1

  • Concordancia de lesiones: en 50% de los pares de hermanos con cardiopatía congénita recurrente, ambos hermanos presentan tipos similares de defectos cardíacos 1

Variación del Riesgo Según el Tipo de Lesión

El riesgo de recurrencia varía considerablemente según el defecto específico del probando:

  • Tetralogía de Fallot: presenta el riesgo más alto en familiares de primer grado 2
  • Transposición de grandes arterias: presenta el riesgo más bajo entre los defectos conotruncales 2
  • Defectos conotruncales en general: 69% de los hermanos afectados tienen lesiones concordantes (también conotruncales) 2

Comparación con Otros Grados de Parentesco

Para contextualizar el riesgo en hermanos:

  • Gemelos del mismo sexo: riesgo relativo de 14.0 (IC 95% 10.6-18.6) 1
  • Gemelos de sexo opuesto: riesgo relativo de 11.9 (IC 95% 7.1-19.9) 1
  • Medio-hermanos: riesgo relativo de solo 1.5 (IC 95% 0.8-2.8), significativamente menor que hermanos completos 1
  • Padres afectados: 1.5% de riesgo, siendo mayor cuando la madre es la afectada 3

Implicaciones para el Asesoramiento Genético

La prevalencia de cardiopatía congénita en familiares de primer grado es 43.0%, significativamente mayor que en familiares de segundo grado (4.4%) 4. Este patrón sugiere que:

  • Los factores genéticos juegan un papel fundamental: el alto riesgo relativo de recurrencia indica que los factores de riesgo familiares son importantes en la etiología 1

  • Aproximadamente 20-30% de todos los casos tienen una causa genética conocida, incluyendo aneuploidías, variantes patogénicas del número de copias y trastornos monogénicos 5

  • El riesgo puede ser tan alto como 10% cuando dos o más hermanos están afectados 3

Consideraciones Clínicas Importantes

Caveat crítico: Estos riesgos se aplican a cardiopatía congénita no sindrómica sin anomalías cromosómicas o genéticas reportadas 2. En presencia de síndromes genéticos conocidos (como síndrome de Down o síndrome velocardiofacial), el riesgo de recurrencia sigue el patrón de la anomalía cromosómica subyacente 3.

La severidad de la cardiopatía en el hermano afectado también importa: 58% de los hermanos afectados de probandos con defectos conotruncales severos tienen defectos complejos, mientras que solo 20% de los padres afectados tienen defectos complejos 2.

References

Research

Recurrence of congenital heart defects among siblings-a nationwide study.

American journal of medical genetics. Part A, 2017

Guideline

Genetic Basis of Congenital Heart Disease

Praxis Medical Insights: Practical Summaries of Clinical Guidelines, 2026

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