What are the clinical features and recommended management, including surveillance and genetic counseling, for Turcot syndrome?

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Síndrome de Turcot

Definición y Clasificación Molecular

El síndrome de Turcot comprende dos entidades hereditarias distintas que combinan neoplasia colorrectal con tumores cerebrales primarios, requiriendo caracterización molecular para guiar el manejo apropiado. 1

El síndrome se divide en dos tipos según su base genética:

  • Tipo 1 (relacionado con Lynch): Causado por mutaciones germinales en genes de reparación de errores de emparejamiento (MMR): MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 1, 2
  • Tipo 2 (relacionado con PAF): Causado por variantes patogénicas en el gen APC 1, 2

Correlación Tumor-Genotipo

  • Tipo 1 (MMR): El tumor cerebral característico es el glioblastoma multiforme 1, 2
  • Tipo 2 (APC): El tumor cerebral característico es el meduloblastoma, representando aproximadamente 79% de los tumores cerebrales en estos pacientes 1, 2
  • El riesgo relativo de meduloblastoma cerebeloso en pacientes con poliposis adenomatosa familiar es 92 veces mayor que en la población general 2

Manifestaciones Clínicas

Hallazgos Colorrectales

Variante relacionada con APC:

  • Desarrollo de numerosos adenomas colorrectales (típicamente >100 pólipos) 1
  • Sin tratamiento profiláctico, el riesgo de cáncer colorrectal se aproxima al 100% a los 40-50 años 1
  • Manifestaciones extracolónicas incluyen pólipos gástricos/duodenales, tumores desmoides, osteomas e hipertrofia del epitelio pigmentario retiniano 1

Variante relacionada con MMR:

  • Usualmente presenta adenomas solitarios o escasos (sin poliposis masiva) 1
  • Puede exhibir pólipos serrados planos 1
  • El cáncer colorrectal tiende a presentarse ligeramente más tarde que en el síndrome de Lynch clásico 1

Deficiencia Constitucional de Reparación de Errores de Emparejamiento (CMMRD)

  • Causada por mutaciones germinales bialélicas en genes MMR 3, 1
  • Presentación típica en infancia/adolescencia con máculas café con leche, tumores cerebrales, oligopoliposis y neoplasias hematológicas 3, 1
  • Confiere aproximadamente 90% de riesgo de cáncer antes de los 18 años 1
  • La edad media de diagnóstico del primer tumor es 7.5 años 3
  • Los tumores cerebrales malignos son los más comunes, seguidos por neoplasias gastrointestinales y hematológicas 3

Enfoque Diagnóstico

El diagnóstico requiere documentación tanto de neoplasia colorrectal como de tumor cerebral primario, seguido de caracterización molecular. 1

Algoritmo de Pruebas

Paso 1 - Análisis tumoral:

  • Evaluar inestabilidad de microsatélites (MSI) en tejido tumoral colorrectal 1
  • Realizar inmunohistoquímica para proteínas MMR (MLH1, MSH2, MSH6, PMS2) 1

Paso 2 - Interpretación y seguimiento:

  • Si MSI-alto o pérdida de expresión de proteína MMR: Proceder a secuenciación germinal de los genes MMR correspondientes 1
  • Si MSI-estable: Analizar el gen APC para variantes patogénicas 1
  • Si prueba APC negativa pero persiste fenotipo de poliposis: Considerar análisis del gen MUTYH 1

Criterios Clínicos para Sospecha

Los criterios de Bethesda revisados identifican candidatos para pruebas de MSI 3:

  • Cáncer colorrectal diagnosticado en paciente menor de 50 años 3
  • Presencia de cánceres colorrectales sincrónicos o metacrónicos, o tumores relacionados con Lynch, independientemente de la edad 3
  • Cáncer colorrectal con MSI-alto diagnosticado en paciente menor de 60 años 3
  • Cáncer colorrectal en paciente con ≥1 familiar de primer grado con cáncer relacionado con Lynch diagnosticado antes de los 50 años 3

Vigilancia y Manejo

Variante Relacionada con APC

Vigilancia colorrectal:

  • Sigmoidoscopia flexible anual comenzando en la pubertad para familias con poliposis clásica 1
  • En formas atenuadas de APC: colonoscopia (en lugar de sigmoidoscopia) debido a distribución variable de adenomas 1

Manejo quirúrgico:

  • La colectomía profiláctica está recomendada dado el riesgo casi certero de cáncer 1

Vigilancia extracolónica:

  • Endoscopia digestiva alta periódica para detectar pólipos duodenales 1
  • Monitoreo de tumores desmoides con imágenes según indicación 1
  • Evaluación oftalmológica para hipertrofia del epitelio pigmentario retiniano 1

Variante Relacionada con MMR

Vigilancia colorrectal:

  • Colonoscopia cada 1-2 años comenzando a los 20-25 años o 5-10 años antes del familiar afectado más joven 1
  • Puede considerarse colectomía extendida al diagnóstico de cáncer colorrectal en pacientes jóvenes, dado un riesgo de aproximadamente 16% de segundo cáncer colorrectal en 10 años 1

Vigilancia ginecológica:

  • Evaluación regular endometrial y ovárica en mujeres 1
  • Histerectomía profiláctica y salpingo-ooforectomía después de los 35 años y completada la procreación 1

Vigilancia de otras neoplasias asociadas a Lynch:

  • Monitoreo de estómago, tracto urinario y páncreas 1
  • Los cánceres relacionados con Lynch incluyen colorrectal, endometrial, gástrico, ovárico, páncreas, uréter y pelvis renal, tracto biliar, cerebro (usualmente glioblastoma) e intestino delgado 3

Vigilancia Neurológica (Ambas Variantes)

  • No existen guías formales para tamizaje rutinario de tumores cerebrales 1
  • Mantener alto índice de sospecha para síntomas neurológicos (cefalea progresiva, déficits focales, convulsiones) 1
  • Evaluación neurológica inmediata cuando surjan síntomas de alarma 1

Asesoramiento Genético

Ambos subtipos de Turcot siguen un patrón de herencia autosómico dominante. 1

  • En poliposis adenomatosa familiar, 30-40% de casos surgen de mutaciones de novo 1
  • Cada hijo de un individuo afectado tiene 50% de probabilidad de heredar la variante patogénica 1
  • Las pruebas genéticas predictivas deben ofrecerse a familiares en riesgo una vez identificada la mutación causal 1
  • Los portadores identificados reciben vigilancia intensiva dirigida 1
  • Los familiares sin mutación conocida (o en familias sin mutación identificada) deben aún recibir vigilancia según fenotipo 1

Consideraciones Pronósticas

  • El diagnóstico molecular temprano permite implementación de protocolos de vigilancia y cirugía profiláctica, lo cual reduce la mortalidad por cáncer colorrectal 1
  • La presentación sincrónica de glioblastoma multiforme y adenocarcinoma de colon puede sugerir menor tasa de supervivencia 4
  • Los pacientes con CMMRD tienen pronóstico devastador, con la mayoría no alcanzando la edad adulta 3

References

Guideline

Turcot Syndrome – Evidence‑Based Guidelines

Praxis Medical Insights: Practical Summaries of Clinical Guidelines, 2026

Research

The molecular basis of Turcot's syndrome.

The New England journal of medicine, 1995

Guideline

Guideline Directed Topic Overview

Dr.Oracle Medical Advisory Board & Editors, 2025

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